Salud Pacientes con la enfermedad, que afecta a uno entre 10 000, recuerdan hoy su Día
Diego Bravo C. (I)
Los moretones aparecieron en las
rodillas y codos del bebé cuando comenzó a gatear. Sus padres estaban
desesperados porque el niño no se cayó, tampoco se había golpeado. Solo
aparecían hematomas y no se explicaban lo que sucedía.
Más hematomas se producían debajo de
las axilas cuando lo levantaban para jugar. Era 1982 y poco se conocía en el
país sobre los síntomas que presentan los niños con hemofilia, alteración en la
coagulación de la sangre causada por un defecto genético.
Esta provoca sangrados incontrolados
(externos o internos), que pueden darse de forma espontánea luego de golpes
incluso leves.La enfermedad se clasifica en: A, B y
Von Willebrand, que se presentan a su vez en grados leve, moderado y grave.
No existe un tratamiento curativo.
Solo puede corregirse, cuando al paciente se le administran las proteínas de
coagulación faltante por vía intravenosa: factor VIII y IX.
Un médico alemán que visitó Quito, en
1982, detectó el problema que afectaba al niño y comenzaron los tratamientos.
Han pasado 35 años y ese bebé es Xavier Córdova, quien hoy preside la Fundación
Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) con 634 agremiados.
Ellos recuerdan hoy el Día
Internacional de la enfermedad que enfrentan. Hasta diciembre del 2016, en
Ecuador, se reportaron 585 pacientes con hemofilia tipo A; 84, del tipo B, y
89, con la enfermedad de Von Willebrand. 5 viven con la deficiencia de factor
XII. La Federación Mundial de la Hemofilia,
reconocida por la OMS, señala que una de cada 10 000 personas nace con este mal
en el mundo.
Los tratamientos son costosos en la
consulta privada. Nicolás Jara, hematólogo y catedrático de la U.
Internacional, dice que pueden alcanzar hasta USD 1 500. Las dosis se pueden requerir una vez al mes.
En 16 hospitales y centros de salud
públicos se proporciona gratuitamente la medicina a los pacientes, en el país.
Estos tratamientos son profilácticos,
es decir previenen de enfermedades. La terapia consiste en el suministro del
factor VIII de forma periódica, según el grado de la hemofilia. También se
aplica en caso de accidentes, de emergencia. El sangrado repentino puede dañar
cartílagos y huesos, causando artritis crónica e incapacidad.
Según la Cartera de Salud, USD 21,2
millones se han invertido en medicina antihemofílica del 2014 al 2016.Para tratar este problema -añade Jara-
se necesita de un equipo interdisciplinario de fisioterapistas, traumatólogos,
psicólogos y dentistas que se encargan de monitorear el impacto de la
enfermedad.
Salomé Lanchimba es una odontóloga que
trabajó como voluntaria en Fundhec. Dice que cuando alguien sufre la enfermedad
del tipo leve, solo se presiona despacio la encía hasta que pare el sangrado.
Si es grave -detalla- se le aconseja ir a un centro asistencial para que lo
evalúe un especialista y le suministre factor VIII.
Recomienda a quien lo visita que
mantenga una higiene bucal adecuada y que se realice chequeos semestrales de la
dentadura para evitar lesiones.
María Eugenia López es hematóloga del
Hospital de Calderón, en el norte de Quito. Indica que cuando es el padre quien
tiene la enfermedad, sus hijos varones no la contraerán. Sin embargo, si tiene
hijas, ellas serán portadoras del gen y podrían transmitirlo a sus
descendientes (nietos), las posibilidades son del 50%. Es una enfermedad
hereditaria, la transmiten las mujeres.
Con ese antecedente, Córdova y su
esposa, que tienen un niño de 12 años,
han decidido no tener más familia. Otra es la historia de Alejandro
Correa, de 32 años, un paciente hemofílico que tiene una hija de 1 año y dos
meses. A él le preocupa que sus nietos hereden el mal. Le enseñará a su pequeña
sobre los riesgos, por la probabilidad de que, a futuro, cuando sea madre, sus
hijos tengan hemofilia. “Debo prepararla, poco a poco”, dice.
Ambos se reúnen en las oficinas de
Fundhec. Con la información de sus agremiados, en la entidad se determinó que
el 99% de ellos tiene discapacidad generada por la hemofilia.
Córdova usa un bastón, ya que se
lesionó la rodilla en 1998. Al caer de la bicicleta, su articulación se
destruyó.
En Fundhec también hay casos de niños
que han sufrido secuelas de la enfermedad. Ariel, de 12 años, padece Von
Willebrand, lo cual le ha generado problemas de retraso óseo y su cuerpo luce
como el de alguien de 8 años. A esto se suma que ha tenido heridas internas por
las que ha expulsado sangre. Su padre, Bernardo Castañeda, recuerda que una vez
en la escuela le golpearon con un balón en el abdomen y tuvieron que hospitalizarlo.
Ante esos casos, a los niños con
hemofilia se les debe prestar mayor atención. Como todos son traviesos, juegan,
corren y por eso son proclives a las lesiones. Lo recomendable es que no
practiquen deportes de contacto.
Los médicos reconocen que si la hemofilia se trata a tiempo,
esta no produce muerte. Por esta causa, el Ministerio y el INEC registraron 19
fallecidos en el 2014 y la misma cantidad en el 2015.
